Por Santiago Giménez, psicopedagogo y papá de Roque de 4 años, y Luján Solay, maestra especial, estimuladora temprana y mamá de Ignacio de 3 años. Integrantes de Asociación Síndrome de Down por la Inclusión Lobería (ASDIL).
El momento en el que te enteras que estas esperando un hijo, es uno de los más lindos en la vida. Le avisas a tu familia, amigos, lo subís a la redes sociales, todo el mundo se entera que en breve vos y tu pareja, van a ser padres. Todos te abrazan y felicitan, empiezan los estudios médicos, te sacan sangre, te haces una ecografía y ves cómo le late el corazón a tu hijo… es emocionante.
Cada mes de gestación es una fiesta, se preparan la casa y sus habitantes para el gran momento. Todas las personas te preguntan: ¿Ya saben si es nena o nene? Seguido de un: Bueno, lo importante es que esté todo bien y sea “sanito”.
El momento llega, todos nerviosos y emocionados por conocer a este nuevo integrante de la familia. Pero es ahí, donde algo raro se percibe. Caras serias, miradas que no sólo ven, sino que observan. Hay algo en el ambiente que corta el aire y nos lleva a pensar que algo no salió como los profesionales esperaban ni nosotros como familia habíamos imaginado.
Sí, nuestro hijo llegó con una condición genética. Nuestro hijo, tiene síndrome de Down (SD). Pero eso no quiere decir que no sea mágica y única su llegada. Es cierto, no fue lo que esperábamos, pero no deja de ser un hermoso bebé que simplemente tiene un cromosoma más.
Nuestras preguntas como padres y madres de hijos con SD son: ¿Están preparados los profesionales de la salud para la llegada de algo que no es lo esperado? ¿Sienten que es algo malo o negativo comunicar esta noticia a los padres? ¿Temen decirnos que nuestro hijo tiene SD?
No sólo como padres, sino también como profesionales que trabajan con personas con SD, nos preguntamos si somos conscientes del impacto y peso de las formas y palabras que utilizamos. Es necesario capacitarse, interiorizarse sobre el tema, ser empáticos y primordialmente, dejar de lado los prejuicios que nos llevan a creer que tener un hijo con SD o cualquier otra discapacidad es algo malo y consecuentemente, enterarse de ello es una “mala noticia”.
Conjuntamente con las familias de la asociación a la que pertenecemos (ASDIL), se ha trabajado mucho sobre el impacto que genera la manera en que se comunica la noticia a los padres. Es clave y fundamental dar la información desde una perspectiva positiva y realista. Bastaría con decir que el SD es una condición genética, que seguramente se harán más estudios que en el común de los niños, pero que ese bebé no deja de ser un hijo que espera ser amado, y que probablemente te enseñará muchas más cosas de las que imaginas. Con esto se evitarían muchas preocupaciones, incertidumbres y angustias a las familias y dejaría de ser una mala noticia para pasar a ser lo que es, un momento pleno de felicidad.
Con el tiempo, ese nuevo ser empieza a crecer y a vivir cada etapa de la vida plenamente. Y es ahí, cuando uno considera necesario trabajar en relación a los nacimientos de bebés con esta condición genética en conjunto con otros profesionales, a fin de que esos primeros días de vida no sean un recuerdo opacado por una «mala noticia». Como familias, nos replanteamos esa experiencia y todos coincidimos en este pensamiento: «Si sabía que mi hijo iba a ser este hermoso ser, no hubiera derramado ni una lágrima». Todo depende del entorno que le brindemos, de las posibilidades y la autonomía que fomentemos como familia y sociedad.
Es por eso que creemos muy importante compartir nuestras vivencias, porque aprendemos unos de los otros, y aún más importante, es que trabajemos mancomunadamente por una sociedad más inclusiva en todos sus aspectos.
Queda un largo camino por recorrer hasta que todos entendamos qué es la inclusión, se pase de la teoría a la práctica y finalmente comprendamos que dicha inclusión comienza desde antes del nacimiento.
En la actualidad cada 570 bebés nace uno con SD, y aquí la gran noticia: Cualquiera de nosotros puede tener un hijo con SD. Entonces, es necesario entender que el trabajo interdisciplinario de los profesionales, cualquiera sea su especialidad, es esencial para lograr una sociedad inclusiva. Todas las personas deben estar informadas acerca de lo que es el SD.
Para terminar se preguntarán: ¿Porque elegimos ese título? Puntualmente, para que dejemos de naturalizar estás situaciones como «malas noticias», para que empecemos poniéndonos en el lugar de las familias de ese bebé que ha llegado y respetemos ese gran momento de felicidad que es la llegada de un hijo. Necesitamos como sociedad hablar de estos temas, interiorizarnos para dejar de darle una connotación negativa y entender que es un momento cargado de amor…mucho amor.
